Le deuil anticipé est un phénomène reconnu parmi les familles de patients atteints d’un cancer incurable. Lorsqu’une personne n’a aucune chance de guérison, l’impact sur les membres de sa famille est important. Les résultats d’une nouvelle étude sur ce type de deuil ont été récemment publiés dans la revue scientifique European Journal of Oncology Nursing.
Grâce à de nouvelles et meilleures options thérapeutiques, les patients atteints d’un cancer restent en vie de plus en plus longtemps, même lorsque la maladie est incurable. Un diagnostic de cancer n’affecte pas seulement le patient lui-même, il peut également avoir un impact important sur ses proches. Tous les membres de la famille se retrouvent soudainement dans une situation nouvelle et compliquée où ils se sentent vulnérables, et ils doivent brutalement assumer plus de responsabilités. Ces défis peuvent avoir un impact négatif sur la relation entre un membre de la famille et le patient, voire entraîner des problèmes de santé pour le membre de la famille. Il dort moins bien, est fatigué, stressé, il se sent impuissant et peut même devenir dépressif lorsque l’état du proche se dégrade.
Les membres de la famille d’un patient atteint d’un cancer incurable éprouvent souvent un sentiment de deuil anticipé. Ils pleurent quelqu’un qui est toujours là. Les processus de deuil ne sont pas constants et impliquent différentes émotions, qui dépendent également des circonstances. Par conséquent, une approche individuelle est souvent nécessaire pour soutenir les proches d’un patient atteint d’un cancer incurable. Cependant, les proches éprouvent des difficultés à en faire la demande eux-mêmes, alors que le soutien et les conversations sur le deuil peuvent apporter un énorme soulagement et de l’apaisement. Il est possible que les prestataires de soins de santé, tels que le personnel infirmier, puissent jouer un rôle dans le soutien des proches de patients atteints d’un cancer incurable.
Des chercheurs danois ont examiné de plus près le deuil anticipé des proches de patients atteints d’un cancer incurable. Une étude qualitative a été menée afin d’analyser les expériences et les besoins des membres de la famille de patients adultes atteints d’un cancer incurable. Les membres de la famille ont été recrutés par le personnel infirmier. S’ils souhaitaient participer à l’étude, ils étaient orientés vers l’équipe de recherche. Des entretiens semi-structurés ont ensuite été menés avec les membres de la famille, après quoi une analyse thématique a été réalisée sur le contenu de ces entretiens.
Au total, 15 membres de la famille ont participé à l’étude, dont 10 femmes et 5 hommes. L’âge moyen des participants était de 65 ans, 13 participants étaient le ou la partenaire d’un patient atteint d’un cancer incurable et 2 participants étaient les parents d’un patient.
Les entretiens ont révélé que les membres de la famille étaient dans une position d’attente, car ils ne savaient pas exactement combien de temps il leur restait à vivre avec leur proche. Les besoins des membres de la famille se sont révélés très divers et de nombreux membres ont éprouvé des difficultés à les exprimer, ce qui les a empêchés de demander de l’aide. Les besoins étaient, en outre, en constante évolution et augmentaient à mesure que la maladie du patient se prolongeait. Si, d’une part, les membres de la famille voulaient que l’on reconnaisse leurs propres sentiments, pensées et préoccupations, d’autre part, ils ne voulaient pas détourner l’attention portée au patient.
Les membres de la famille ont eu du mal à faire face aux nouvelles tâches pratiques qu’ils devaient assumer dans le cadre des soins informels du patient et se sont sentis incertains de fournir ces soins en raison d’un manque d’informations ciblées. En outre, les membres de la famille se sentaient plus en sécurité si leur proche était toujours soigné par le même prestataire de soins de santé, car ils ne devaient alors pas dépenser à chaque fois de l’énergie pour nouer des relations avec un autre prestataire de soins.
Trois thèmes ont émergé de l’analyse structurelle des entretiens, à savoir :
Ces thèmes sont expliqués plus en détail dans l’article source que vous trouverez ci-dessous et qui peut être lu gratuitement.
Selon les chercheurs, leur étude montre que les membres de la famille des patients atteints d’un cancer incurable se trouvent dans une position vulnérable et complexe. Ils ont des besoins différents et requièrent davantage de soutien de la part des prestataires de soins à mesure que la maladie de leur proche se prolonge. Il est utile que les prestataires de soins en soient conscients et essaient activement de soutenir les membres de la famille.
Référence
Thulstrup Paulsen B, Kærgaard Joansen ML, Kjærsgaard Lund S, et al. Anticipatory grief – A neglected phenomenon among relatives of patients with incurable cancer: a qualitative study. Eur J Oncol Nurs 2025;74:10-2730.
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