Iets meer dan 10 jaar geleden werd door de World Health Assembly unaniem besloten dat palliatieve zorg een ethische verantwoordelijkheid is van de verschillende internationale gezondheidssystemen. Toch heeft vandaag de dag lang niet iedereen ter wereld beschikking tot adequate palliatieve zorg. Sterker nog, België is het enige land waarin palliatieve zorg in de wet verankerd is, namelijk in de Wet betreffende de palliatieve zorg uit 2002.1 Om opnieuw de aandacht te vragen voor het belang van palliatieve zorg heeft een internationale groep betrokkenen in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The Lancet uiteengezet welke stappen er het komende decennium gezet moeten worden op de palliatieve zorg op globale schaal te verbeteren.2
Elk jaar ervaren wereldwijd meer dan 73 miljoen mensen een vorm van ernstig gezondheidsgerelateerd lijden (‘serious related suffering’, SHS), waarvoor zij palliatieve zorg nodig kunnen hebben.3 En dat aantal gaat de komende jaren naar verwachting exponentieel toenemen.4 Toch ontvangt slechts 12% van de volwassenen en 2% van de kinderen met SHS daadwerkelijk palliatieve zorg, en dat is voornamelijk in landen met een hoog inkomen.5 Hoewel er geregeld aandacht wordt gevraagd voor het verbeteren van palliatieve zorg, schiet de implementatie van effectieve strategieën vooralsnog tekort. Daarom heeft een groep auteurs een commentaar geschreven over hoe de toegang tot palliatieve zorg de komende jaren verbeterd kan worden. Hieraan werkten onder andere mensen mee die zelf ernstig ziek zijn geweest, vertegenwoordigers van internationale en regionale palliatieve zorgorganisaties en andere belangrijke actoren uit het domein van de palliatieve zorg.
Om te beginnen wensen de auteurs dat alle gezondheidsministeries erkennen dat palliatieve zorg essentieel is, en niet optioneel. Hiertoe moeten deze ministeries het ‘Essential Package of Palliatieve Care’ overnemen, wat is opgesteld door de Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief (GAPCAR).6 Deze aanbevelingen zijn betaalbaar en houden rekening met verschillende lokale situaties, waardoor ze palliatieve zorg beschikbaar maken voor iedereen, ongeacht hun leeftijd of aandoening. Daarbij moet de verantwoordelijkheid voor het verlenen van palliatieve zorg komen te liggen bij alle zorgprofessionals die voor ernstig zieken zorgen. Dus niet alleen bij artsen, maar bijvoorbeeld ook bij verpleegkundigen, sociaal werkers en apothekers. De implementatie van palliatieve zorg moet lokaal worden gefinancierd door de ministeries, waarbij palliatieve zorg in zijn volledigheid wordt vergoed door de zorgverzekering.
Ook vinden de auteurs dat educatie over palliatieve zorg verplicht moet worden gesteld voor alle zorgprofessionals die zorgen voor ernstig zieke patiënten. Idealiter wordt het onderdeel van de basisopleiding én vervolgcursussen. Door zorgprofessionals beter op te leiden over palliatieve zorg kunnen patiënten op een holistische manier worden behandeld, met aandacht voor de familiale en culturele context waarin de patiënt zich bevindt. Betere educatie maakt ook dat internationale hulpmiddelen eenvoudiger ingezet en toegepast kunnen worden in de lokale setting.
Palliatieve zorg moet worden aangepast aan de waarden en ervaringen van lokale gemeenschappen. Iemands gemeenschap kan een essentiële rol spelen bij het navigeren van een levensbedreigende ziekte, overlijden of rouw. Daarbij verschilt de optimale zorg verschilt van cultuur tot cultuur en van plek tot plek. Daarom moeten lokale gemeenschappen uitgenodigd worden om een actieve rol te spelen in het ontwikkelen en organiseren van palliatieve zorg. Om deze gemeenschappen op een duurzame manier bij palliatieve zorg te betrekken, kunnen internationale campagnes worden opgezet die zich bijvoorbeeld richten op ernstig zieke patiënten, lokale (palliatieve) zorginstellingen, religieuze instanties en andere socioculturele instituten. Door deze partijen te betrekken, wordt palliatieve zorg gedestigmatiseerd en krijgen met name armere populaties meer macht over hun eigen gezondheid.
Onderzoek helpt om te analyseren op welke plekken het beleid en de praktijk elkaar mislopen, en het ondersteunt de vertaling van wetenschappelijk bewijs naar nationale strategieën en beleid. Zo roept de GAPCAR-commissie op om de kwaliteit van zorg niet alleen te meten in ‘disability-adjusted life years’ (DALY’s), maar ook in ‘suffering-adjusted life years’ (SALY’s). Daarmee wordt ook de last van het lijden dat bij ernstige ziekte of overlijden komt kijken meegenomen in berekeningen die bijvoorbeeld gebruikt worden voor het maken van afwegingen met betrekking tot zorgkosten. Het laatste punt dat de auteurs aandragen betreft het versterken van de partnerschappen tussen de verschillende partijen die een rol spelen in de palliatieve zorg. Bijvoorbeeld tussen medisch specialisten, overheden en NGO’s.
Referenties
Top