Anticiperende (vooruitziende) rouw is een onderkent fenomeen bij de familie van patiënten met ongeneeslijke kanker. Wanneer een patiënt geen kans heeft op genezing, heeft dit ook op de familieleden een grote impact. Onlangs zijn de resultaten van een nieuw onderzoek naar dit type rouw gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift European Journal of Oncology Nursing.
Door nieuwe en betere behandelmogelijkheden blijven patiënten met kanker steeds langer in leven, ook als de ziekte ongeneeslijk is. Een kankerdiagnose treft niet alleen de patiënt zelf, maar kan ook een grote impact hebben op de naasten van de patiënt. Familieleden bevinden zich plots in een ingewikkelde nieuwe situatie, waarin ze zich kwetsbaar voelen en opeens meer verantwoordelijkheid hebben. Deze uitdagingen kunnen een negatief effect hebben op de relatie tussen het familielid en de patiënt, maar kunnen ook leiden tot gezondheidsproblemen bij het familielid. Ze slapen slechter, zijn moe en gestrest, voelen zich hulpeloos en kunnen zelfs depressief worden wanneer ze hun geliefde achteruit zien gaan.
Familieleden van patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren vaak anticiperende rouw. Ze rouwen om iemand die er nog is. Rouwprocessen zijn niet constant en gaan gepaard met verschillende emoties, die ook afhangen van de omstandigheden. Daardoor is vaak een individuele aanpak nodig bij de ondersteuning van naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker. Naasten vinden het echter moeilijk om hier zelf om te vragen. En dat terwijl steun en gesprekken over rouw voor veel opluchting en verlichting kunnen zorgen. Mogelijk kunnen zorgverleners, zoals verpleegkundigen, een rol spelen bij het ondersteunen van de naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker.
Deense onderzoekers hebben de anticiperende rouw van naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker nader onderzocht. Met een kwalitatieve studieopzet werden de ervaringen en noden van familieleden van volwassen patiënten met ongeneeslijke kanker geanalyseerd. Familieleden werden gerekruteerd door een verpleegkundige en als ze mee wilden doen aan de studie werden ze doorverwezen naar het onderzoeksteam. Vervolgens werden semigestructureerde interviews gehouden met de familieleden, waarna een thema-analyse werd uitgevoerd op de inhoud van de gesprekken.
In totaal deden 15 familieleden mee aan het onderzoek, waarvan 10 vrouwen en 5 mannen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 65 jaar, 13 deelnemers waren de partner van de patiënt en 2 deelnemers waren de ouder van een patiënt met ongeneeslijke kanker.
Uit de gesprekken bleek dat de familieleden zich in een afwachtende positie bevonden, omdat niet duidelijk was hoe veel tijd ze nog zouden hebben met hun geliefde. De noden van de familieleden bleken uiteenlopend en veel familieleden vonden het moeilijk om deze noden te articuleren, waardoor het lastig was om hulp te vragen. De noden van de familieleden veranderden constant, en namen toe naarmate de ziekte van de patiënt langer duurde. Hoewel de familieleden enerzijds ook erkend wilden worden in hun eigen gevoelens, gedachten en zorgen, wilden ze anderzijds geen aandacht wegnemen bij de patiënt.
Familieleden worstelden met de nieuwe praktische taken die ze op zich moesten nemen als onderdeel van de mantelzorg voor de patiënt, en voelden zich door een gebrek aan gerichte informatie onzeker over het verlenen van deze zorg. Daarnaast voelden familieleden zich veiliger als hun geliefde continu verzorgd werd door dezelfde zorgverlener, omdat ze dan geen energie hoefden te steken in het herhaaldelijk opbouwen van relaties met zorgverleners.
Uit de structurele analyse van de interviews kwamen drie thema’s naar voren, namelijk:
Deze thema’s worden verder toegelicht in het bronartikel, wat hieronder te vinden is en gratis kan worden gelezen.
Volgens de onderzoekers toont hun studie aan dat de familieleden van patiënten met ongeneeslijke kanker zich in een kwetsbare en complexe positie bevinden. Ze hebben verschillende noden en behoeven meer ondersteuning van zorgverleners naarmate de ziekte van hun geliefde langer duurt. Het helpt als zorgverleners zich hiervan bewust zijn en actief proberen de familieleden te ondersteunen.
Referentie
Naar boven
